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“A minha pele rasga ao toque, mas não me impede de ser modelo”

Apesar da doença de pele de que sofre, Maya é modelo e quer ser o exemplo para todas as jovens com Epidermólise Bolhosa. Veja as fotos impressionantes.

Maya Spencer-Berkeley nasceu saudável e era um bebé normal até aos 18 meses de idade, quando a sua pele começou a mudar. Ao começar a gatinhar, Maya começou a ter bolhas ao longo do corpo, derivadas da fricção do corpo com o chão. A situação tornou-se preocupante e, depois de uma série de exames e testes, a pequena Maya foi diagnosticada com Epidermólise Bolhosa (EB).

A EB é uma doença genética rara que, segundo a Associação Portuguesa de epidermólise Bolhosa (DEBRA) se caracteriza “pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, ao mínimo contacto ou fricção”. Em Portugal, dados da DEBRA apontam para que existam 84 doentes com Epidermólise Bolhosa.

 

“A minha pele não me define como pessoa”

 

Epidermólise Bolhosa

Tal como no caso da jovem londrina, a maior parte das pessoas com esta doenças são diagnosticadas em bebés. Falamos de uma doença genética e hereditária, que se transmite de pais para filhos. Quem sofre desta doença tem uma deficiência proteica ao nível da pele, o que faz com que haja a formação de bolhas à mínima agressão.

Em criança, apesar de ser uma doença extremamente dolorosa, que requeria uma série de cuidados especiais da pele, Maya não sentia dificuldades a nível social. No entanto, com a entrada na adolescência isso alterou-se e a jovem inglesa tinha a certeza de que nunca teria uma relação amorosa, dado que, pelo seu ponto de vista, ninguém a iria achar interessante.

Maya tinha o costume de esconder as marcas da sua pele ao máximo, mas nem sempre conseguia. “Lembro-me de estar numa aula uma vez a conversar e tinha as minhas mãos cheias de cicatrizes e bolhas à mostra. Um rapaz olhou para as minhas mãos e disse ‘ uh, olhem para as mãos dela’. Fiquei a sentir-me mal e corri para casa num rio de lágrimas. Guardo esse dia comigo há anos”, contou.

 

Tratamento e cuidados com a pele

Ainda não existe uma forma de corrigir, geneticamente, esta doença pelo que o tratamento e a prevenção de complicações são as opções.

A epidermólise bolhosa requer uma série de cuidados, desde a limpeza da pele, até ao rebentar das bolhas de forma segura e à correta hidratação. Maya centra uma grande parte da sua rotina diária no tratamento da pele, sendo que, apenas para as pernas necessita de duas horas de cuidados por dia.

Todas as manhãs tem de remover as ligaduras, limpar a pele de forma especial com um banho de sal marinho, tomar um duche com um sabão específico e depois secar-se cuidadosamente. Ainda tem de drenar o sangue de todas as bolhas e voltar a envolver as pernas com as novas ligaduras, antes de estar pronta.

 

Uma carreira no mundo da moda

Maya diz que chegou mesmo a ser assediada por várias agências de modelos que a queriam contratar. Sempre foi alta e muito magra, pelo que se enquadrava no estereótipo ideal das modelos. Até há bem pouco tempo, a jovem não se sentia confortável consigo própria e, por isso, não tinha aceitado nenhum convite.

No entanto, essa situação mudou aos 17 anos e Maya deixou de se sentir incomodada com a sua pele, contou aos amigos mais próximos que sofria desta doença e aceitou o desafio de contar a sua história ao mundo.

“No princípio eu fazia com que a minha pele fosse o centro das minhas sessões fotográficas, mas agora estou a tentar afastar-me disso, porque quero passar a mensagem de que a minha pele não me define como pessoa“.

A jovem tenta que a doença não seja um impedimento para viver uma vida normal e espera inspirar todas as pessoas com epidermólise bolhosa.

Veja na galeria a cima as fotografias de Maya.


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